女子雙腿落空知覺20多年 上網找到良醫

患者送花給醫生。林重鎣攝

「我已經想不起來上次云云自由地邁開措施走路是什麼時候, 現在的我,彷彿从新找回落空的雙腳,我只想說一句:『謝謝醫師』 」!

 

31歲王小姐從小活蹦亂跳,5歲時卻突喊雙腿痛, 隔天下半身落空知覺,雙親帶她遍訪各大醫院, 卻連病名都找不出來,自此堕入長達廿多年的無尽头痛苦夢魘, 但她始終不放棄,「我好想晓得本身究竟怎麼了」, 日前因緣際會下,跨海諮詢外國研讨機構, 幸運循線覓得國內醫師確診治療,她不改樂觀地說:「 愿望病友們別再走冤枉路了」!

 

王爸爸透露表现,女兒從小活潑開朗,但5歲時發病, 使她雙腿落空知覺,再也無法跑跳,當時醫師僅診斷為「EB病毒感 染」,查不出真正治病缘由,僅示知「西醫能力有限, 建議嘗試其他療法」,約月餘後,女兒腿部恢復知覺辦理出院, 自此,百口開始展開漫長就醫之旅, 期間還找過坊間針灸師傅往脊椎處扎針,卻導致小便失禁、 便秘越发嚴重,讓他和太太非常悔恨,終止尋求民間療法的念頭。

 

由於一向無法確診病名,而患者也逐漸與疾病战争共處, 因此在父母親支配下,她選擇赴加拿大唸書, 由於當地供应优越無障礙空間,就學期間自理生涯還算無虞, 惟有冬季低溫,總是讓她痛得無法成眠,也讓她始終堅持要找出「 本身究竟得了什麼病」的念頭。

 

大學畢業後回到台灣,底本症狀稍稍改良, 但三年前又開始因腿疼形成就寝品質極差,更常為尿失禁所擾, 即使跑遍多家醫學中央仍無法求解,使她一度意气消沉,所幸7月中 旬,北部某醫院醫師看過她的核磁共振(MRI)影象資料, 懷疑能够與「脊髓牽扯症候群」有關, 建議她无妨往這方面搜尋資料。

 

於是患者本身外文水平甚佳,將本身症狀上網搜尋後, 幸運獲得西班牙某醫學研讨中央复书,對方評估罹患「 脊髓牽扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)能够性極高,還提示伴隨輕微「脊髓朴陋症」, 由於國內外案例極少, 故王小姐上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任是「脊髓朴陋症」 專家,她笑說:「醫師第一次看到影象,直接回覆『沒錯, 就是這個』,讓她廿多年疑問瞬間獲得解答」。

 

醫療團隊旋即支配手術治療,開刀前她的腿部張力延长至腹部, 幾乎動彈不得,開刀後,她自覺不只腹部變得輕鬆,連腳趾頭、 小腿也變得柔軟,令王家人非常欣喜,不斷向醫師說: 愿望讓更多人晓得她對抗病魔的過程,「以後別再走冤枉路了」。

 

林志隆則解釋,「脊髓牽扯症候群」極為罕見,從醫20多年來遇不 到10例,此症為脊髓末尾先天性異常,當生長較快的外部「脊柱」 ,與內部生長較慢的「脊髓」互相拉扯時,會出現雙腳無力、 下肢生硬、大小便失禁、便秘、脊柱側彎、腰酸背痛等症狀, 必須透過手術,剪斷已無功用的終絲,及把沾黏的神經根去沾黏, 便可阻挠疾病再惡化,進一步減少神經的損傷。

 

林志隆也指出,常見的表徵為顯性脊髓膜膨出, 小孩诞生後出現背部皮膚異常,如靠近脊椎中線的脂肪瘤、 不一般叢生毛髮、血管瘤或凹下,而王小姐屬於更罕見的一群, 其核磁共振影象與一般人幾乎雷同,經透過肌電圖檢查, 患者的肌肉狀況一般,術後當神經傳導恢復,有一半的機率能夠改良 6至7成腿部的狀況,雖能够無法如常人一般跑跳, 最少能够不再為腿麻腿疼、夜夜失眠、大小便失禁所苦。

 

林志隆提示,因「脊髓牽扯症候群」非常罕見且不容易診斷, 治療上相當困難,雖然術後有8成的病人症狀會趨於穩定, 但仍有少數患者不會獲得任何结果,建議仍要長期追蹤治療, 能力获得最好的生涯品質。

 

 

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