前言：今天，通知一個外地的中樞神經系統血管炎的患者住院用CTX，患者說自己有事不能來院，我就囑咐他不能來沒關係，在當地用也是可以的，只要保證每個月1次的用藥計劃能執行就可以，結果他說他出國了，要2個月以後才能來，問他近況如何，他說近期都很好。
好了，又一個不聽話的患者……
想當初，患者入院前1年半開始出現右手無力，外院治療后就未正規服藥，1年後出現了講話口角不利索，找詞困難，表達困難，經治療已基本恢復正常，回歸正常生活狀態。再次忘記了曾經的痛苦……
其實，這樣的患者不在少數。按道理，免疫病尤其是中樞神經系統免疫病是個慢性病，年輕人好發，發病後可能出現嚴重功能損傷，一旦明確診斷，經治療后大多數可以得到較好的恢復。我們見過不少這樣的患者，已經控制很好了，就因為自己覺得像正常人一樣，就擅自中斷治療，結果等疾病再次複發，痛苦的經歷需要再次重複。很多人便是好了傷疤忘了疼，忘了曾經失明，曾經意識不清過，忘了曾經肢體癱瘓過，忘了曾經大小便有過障礙……我們總歸是希望患者能恢復健康，回歸正常的生活和工作，並不再受到疾病困擾，但治療有個過程中，療程尚未束，建議還是要堅持完成療程，畢竟治療一個疾病不是醫生一個人的事，需要患者本人對自己負責。
按常規來說，我們神經系統的免疫病因反覆發作，一旦經過詳盡的評估（中樞神經系統免疫病的“四個診斷和兩個評估”），如果疾病複發風險很高，為了預防複發，常常需要使用免疫抑製劑，如硫唑嘌呤（揭秘系列之三：免疫抑製劑中的“了悟禪師”）、環磷酰胺（揭秘系列之二：揭開“環磷酰胺”的“醜惡面紗”）、米托蒽醌、美羅華等，比如硫唑嘌呤使用時間需達2年，環磷酰胺需要長達10個月到1年，米托蒽醌長達3年，美羅華每半年使用一次，可能要達2年以上，在用藥過程中需要定期找主診醫生評估病情，為了監測副作用，需要定期複查血常規、肝功能、心電圖、心超，還需要定期複查血AQP4-IgG，T、B淋巴細胞等指標，因免疫功能抑制，在用藥過程中還需要監測感染如肝炎、結核等相關指標，具體情況還要具體對待……
最後，只能是建議：如果在疾病治療過程中，尤其是制定好了一個長期的治療方案，儘管效果不錯，但只要療程未完成，還是建議不要擅自中斷治療，應該堅持完成療程。
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