13家醫院「罕病照護團隊」 用愛和專業支持7000多個家庭

家住在花東地區的小愛妹妹,剛出生就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病,父母得知當下,迎接女兒的喜悅瞬間轉變為負面氛圍。東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息,隨即啟動照護機制,協助連結醫院內外相關資源,大大減緩家屬的焦慮不安。小愛今年5歲了,父母特別感謝照護團隊一路以來的相伴。

國民健康署自106年12月展開「罕見疾病照護服務計畫」,設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊,照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心,並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源。

國健署婦幼健康組科長張櫻淳表示,目前全台有13家醫院參與罕見疾病照護服務計畫,分布在北中南東各區;截至今年1月,已照顧7278個罕病家庭。

高雄長庚醫院參與罕病照護計畫5年以來,照顧了高雄、屏東、澎湖地區超過650名個案。高雄長庚兒童遺傳內分泌科醫師李振豪分享,由於罕病會影響多重器官,需要跨科別共同照護,加上經常行動不方便,因此特別成立聯合門診,提供「一站式醫療環境」,讓病人不需來回奔波,可在同一時段及地點接受不同科別醫師的治療。

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針對離島偏鄉地區,或是家庭支持較薄弱、需要心理支持的個案,高雄長庚罕病照護團隊深信「唯有走進家裡才能提供最適當的幫助」,除了居家訪視外,亦結合社區藥師、地區醫院等資源,如有臨時狀況協助但無法前往高雄長庚,可尋求在地資源的協助。

花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈表示,該院照顧來自花東地區的罕病個案,每年約120到130人;由於罕病病友需要「五全照顧」(全人、全隊、全程、全家、全社區),照護團隊會以個案討論形式,一項一項解決病人的問題。

朱紹盈分享,他們曾遇過個案家屬曾有輕生念頭,在心理師協助下,找到適當的紓壓方式;也遇過疾病末期的罕病患者,不僅轉介進行安寧緩和醫療,更在跨團隊合作下完成病人心願,在遊樂園慶祝18歲生日,沒有留下遺憾。

每年2月最後一天是國際罕病日。國健署長吳昭軍表示,罕病照護是漫長且終生的歷程,期盼凝聚更多民間組織和大眾力量,一起加入關懷和支持行列。

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